Carta de un niño con SD

Soy un niño Down, ¿Por qué?
Porque dicen que nací diferente.
Sé que en un momento preocupé a mis papis y vivían pendientes de lo que hacía, y sobre todo como crecía.
A mí nunca me molestó ya que soy un eterno niño.
Para mi no pasan los años y hasta elijo los que voy a cumplir.
Disfruto con todas las cosas simples de la vida, y puedo asegurarte que soy plenamente feliz, como ninguno.
Si, hay momentos que me pongo triste y es cuando pierde mi equipo favorito de fútbol, pero cuando meten gol, grito con todas mis fuerzas, salto de alegría y agito mis banderas como si estuviera en el estadio.
No ambiciono nada. Desconozco esa palabra. Si me agreden..no me doy cuenta. No sé lo que es el rencor.
Aunque no lo creas, soy consciente de que me falta inteligencia, pero me sobra amor, me sobra dulzura.

¡Claro que voy a la escuela!

No es como la tuya, porque en mi mundo todo es diferente.

Quiero mucho a mi maestra, la que con paciencia me enseña cerámica. ¿No me crees? Te mostraría los ceniceros, la tortuguita y hasta un par de aros que le regalé a mi mamá en su cumpleaños. Tengo otros compañeritos que también saben hacer cosas.

Riqui toca piano, pinta cuadros y escribe poemas. ¡Cierto escribe poemas!

En los recreos escuchamos música y con mi novia bailamos. ¿Qué, no puedo tener novia?

   Algún día, en cualquier lugar te la presentaré, 

se llama Juanita y nos amamos.

Siempre le ofrezco mis caramelos y ella me sonríe y aumenta mi felicidad.
En clase de gimnasia, jugamos a la pelota, pero de portero no me gusta. Eso de estar atento y que no te hagan un gol, no me gusta.
¡Yo quiero jugar de numero 10 y hacer goles como Maradona!
Lo que me encanta es tirar penaltis, engañando a Mingo, que es el portero. Hago que lo voy a tirar a un lado  y lo tiro al otro y grito hasta quedar ronco cuando la pelota toca la red.
Es por eso que te pido que cuando me veas caminar por la calle, no me mires con lástima. Lástima la tuya que naciste normal y tenés un montón de responsabilidades y siempre vivís preocupado.
Tengo mi mamá, tengo mi papá, hermanos y hasta sobrinos que me dicen tío.
Y estoy enamorado y enamorado de verdad y sé que ella también me quiere.
No, no me tengas lástima ...
Solo, solo nací diferente.



http://www.youtube.com/watch?v=GWHE_dLd-Fg

Historia de una superación

Piluca se llama como su madre, tiene un año y nació con síndrome de Down. Sus padres, Piluca y Pedro, supieron que su segunda hija tenía trisonomía 21 en el mismo momento en el que su pequeña llegó al mundo. Su reacción inicial al recibir la noticia fue la esperada en una situación como ésta. Según Down España el 80% de las familias reconoce haber experimentado sentimientos de protección, rechazo, tristeza, frustración, inseguridad, rabia,etc.


Sin embargo el calor de su entorno más cercano calmó la frialdad de esa primera impresión.

Su familia, amigos y compañeros de trabajo les brindaron su apoyo incondicional, como cabía esperar, y contaron además, desde el primer momento, con la ayuda institucional de la Federación Española de Síndrome de Down (FEISD) y de la Fundación síndrome de Down de Madrid, que no tardaron en ponerse en contacto con ellos e informarles de todo lo relacionado con esta anomalía genética.





Ha pasado ya un año y no se plantean el futuro de su Piluquita, como les gusta llamarla, distinto al de su otro hijo mayor. Reconocen que los miedos surgen, pero no más que si no tuviese Síndrome de Down. Sin duda el papel que desempeñan los hermanos en las familias con un miembro con trisonomía 21 es crucial. Pedro, que también se llama como su padre, va a hacer cinco años y se comporta de forma natural. Él lo sabe, porque tiene a su hermana desde que nació. Su actitud es la de cualquier otro niño que tiene un bebé en casa: "hay días de mimos,  de risas, de juegos entre ellos…”, cuenta su padre.

Desde la FEISD advierten, sin embargo, que no es conveniente adoptar con ellos una actitud paternalista. “Se les debe ofrecer las mismas oportunidades, del mismo modo que se les debe exigir las mismas responsabilidades que al resto de sus compañeros o hermanos”. Si bien, los padres saben que no es difícil caer en la tentación de diferenciar a los hermanos cuando uno de ellos requiere de una atención especial. así lo admite Pedro: “Al principio la sobreprotección aflora de inmediato, pero una vez que normalizas tu día a día y descubres que nada es lo que parece, todo vuelve a su sitio y recuperas las pautas adecuadas para tu niña, que son, ni más ni menos que las que pones en práctica con su hermano”.

Pedro, aunque es optimista, sabe que aún queda mucho camino por recorrer “sobre todo en materia de integración y transición a la vida adulta. Pero hay que ser consciente de que si se ha conseguido avanzar de forma colosal tras el paso de los 25 años, es esperanzador pensar que los siguientes han de ser, al menos, igual de efectivos.”

No niega que haya vivido un año no exento de dificultades y temores, pero afirma que un hijo, tenga o no SD, “siempre te cambia la vida”. Y Piluca se la ha cambiado: “Cuando nació su hermano se nos agrandó el corazón y la capacidad de amar sin condición. Ahora, además, se nos ha abierto aún más la mente”, nos dice Pedro.

Y desde la satisfactoria experiencia que reconoce le ha otorgado esta nueva paternidad,  Pedro aconseja a las familias que afrontan por primera vez esta situación “que se informen de todo lo necesario, que sean naturales, que lloren todo lo que quieran y que normalicen cuanto antes su vida. Cada risa de su hijo les hará tocar el cielo”, asegura pensando, sin duda, en la enorme sonrisa de Piluca. 

http://www.youtube.com/watch?v=KA7egJ37I4E

Una terapia diferente

   La terapia con los delfines         

                              

Han sido muchas las investigaciones acerca de cómo pueden ayudar los delfines, unos simples animales, a personas con diversas discapacidades, por ejemplo a los niños con síndrome de Down.

Se ha llegado a la conclusión de que las ondas emitidas por los delfines, llegan al oído y al cerebro, realizando una estimulación selectiva, pues dentro de las emisiones acústicas de los delfines hallamos tanto sonidos audibles por el ser humano como infrasonidos.La terapia asistida con delfines (TAD) es un método terapéutico el cual va dirigido a personas con discapacidad basado en la interacción entre el paciente y delfín guiado por un terapeuta, utilizando como estimulación el entorno y la interacción con el delfín.La TAD es un medio no un fin, como tratamiento alternativo, el cual va de la mano con la terapia ocupacional y motivacional. Esta, se ocupa de mejorar la percepción que las personas tienen de sus propias capacidades para superar obstáculos y dificultades.

El rol del terapeuta motivacional es ayudar a  

los pacientes a reconocer y discutir sus 

sentimientos encontrados en una forma que

contribuya a inclinar la balanza para el lado

del cambio. 

La terapia ocupacional (T.O.) es definida por la Asociación Americana de Terapia Ocupacional en 1968 como "El arte y la ciencia de dirigir la respuesta del hombre a la actividad seleccionada para favorecer y mantener la salud, para prevenir la incapacidad, para valorar la conducta y para tratar o adiestrar a los pacientes con disfunciones físicas o psicosociales". 

Estas nuevas terapias han beneficiado a muchas personas, lo que implica un aumento en la confianza de estas.

Estas terapias consisten en la impartición de 4 sesiones fuera del estanque en área de salón de clases  donde se realizan  diferentes actividades didácticas interactuando paciente, familia y terapeuta, siempre dependiendo de las necesidades de cada paciente, y 4 sesiones de 20 minutos dentro del estanque  donde participan paciente, terapeuta, delfín, entrenador realizando diferentes actividades dependiendo de las capacidades de cada paciente.

La TAD está dirigida a todas aquellas personas que desean tener una mejor calidad de vida.  

Estudios han demostrado grandiosos resultados en niños y personas con necesidades especiales y deterioro de la salud, por ejemplo: parálisis cerebral, deficiencia mental, autismo, síndrome de down, trastornos del aprendizaje, hidrocefalia, trastornos del lenguaje, trastorno por déficit de atención con hiperactividad, trastornos de ansiedad,  trastornos relacionados con sustancias, trastornos del estado de ánimo, entre otros.  

Se considera persona con capacidades diferentes a todo ser humano que presente temporal o permanentemente una limitación, pérdida o disminución de sus facultades físicas, intelectuales o sensoriales, para realizar sus actividades connaturales. Existen diferentes tipos de discapacidad, entre ellas se encuentra la discapacidad física, discapacidad sensorial, discapacidad mental...etc.

Entre las más conocidas discapacidades cognitivas están: el  autismo, el  síndrome down, síndrome de asperger y el retraso mental.

Nuevos tratamientos

El síndrome de Down no puede ser curado dado que no es una enfermedad. Se trata de una alteración congénita que afecta a la globalidad de una persona durante toda su vida. No existe ningún método ni técnica médica o psicológica que pueda curar el Síndrome de Down.

                                                                                                                                                                           
            <-- ginkgo es un árbol de reconocidas propiedades medicinales 

Como se ha mencionado anteriormente, no hay un tratamiento específico para el síndrome de Down, aunque ha habido algunas investigaciones.

Se podrían haber encontrado unos fármacos que evitaran el retraso mental de pacientes con síndrome de Down.

La hipótesis de trabajo que los investigadores consideraron es que los déficit asociados al síndrome de Down ocurren porque quizás el cerebro contiene demasiadas señales inhibitorias. En los procesos de aprendizaje las conexiones neuronales se refuerzan o debilitan en función de las necesidades, y esto es mucho más difícil cuando hay inhibición.

Según los autores puede que haya otros medios de tratar el síndrome de Down, pero este sistema de comprobar el tratamiento es muy fácil. El modelo de inhibición que han asumido parece bastante efectivo, pero todavía está sin comprobar en personas. Éstos se muestran cautelosos a la hora de pasar del modelo animal a pruebas clínicas en personas.

Este tratamiento, aunque finalmente funcione, sólo mejorará las funciones cognitivas de los pacientes , pero no eliminará o disminuirá los demás problemas y malformaciones existentes con el síndrome de Down.

Esto es solo uno de los avances que se pueden llevar a cabo para tratar el síndrome de Down, existen otras terapias que se están dando poco a poco a conocer.

El tratamiento para el Síndrome de Down es específico para cada una de las anomalías, teniendo en cuenta que el objetivo general de éste es ofrecer al niño y a su familia todas las oportunidades para superar las dificultades inherentes al problema, y adaptar al paciente al nivel de escolarización que pueda asumir. Durante el desarrollo, en el nacimiento y a lo largo de la vida del individuo con Síndrome de Down, se observan alteraciones que pueden complicar, a veces seriamente, su salud física y deterioran su calidad de vida. Muchas de estas complicaciones pueden prevenirse si se aplica un programa específico de medicina preventiva.

Muchos estudios han demostrado que mientras mayor sea la estimulación durante las primeras etapas del desarrollo del niño, mayor será la probabilidad de que éste llegue a desarrollarse dentro de sus máximas posibilidades. Se ha comprobado que la educación continua, la actitud positiva de la población y un ambiente estimulante dentro del hogar, ayudan a promover el desarrollo completo del niño.

Hay una gran variedad en cuanto al nivel de las habilidades mentales, comportamiento y desarrollo de los individuos con Síndrome de Down. Aunque el grado de retraso mental puede variar entre leve y severo, la mayor parte de las personas con Síndrome de Down corresponden a la categoría de leve a moderado. A causa de estas diferencias individuales, es imposible predecir los futuros logros de los niños con este síndrome.

Si los padres de estos niños desean experimentar algún método, este debe combinar ejercicios terapéuticos de tipo individual y social.

Características significativas

En un primer momento esperamos encontrar algo muy "especial" en niños con síndrome de Down, aunque os sorprenderéis al ver que, como bebé, irá creciendo y desarrollándose como cualquier otro, aunque a su propio ritmo. Los niños pasarán por las mismas etapas de desarrollo aunque a un ritmo particular. No es conveniente compararlo con otros, es importante centrarse en los logros que va adquiriendo día a día.

   

Hay que tener en cuenta que estas características son una generalización, por lo que no tienen que aparecer todas, y son las siguientes:

- Braquicefalia (cabeza un poco más corta de lo normal, es decir, más ancha en sus lados y más plana en la región frontal y de la nuca), lo que produce rostros más planos y rectos. En ocasiones también microcefalia (más pequeña)

- Hipotonía muscular (tonalidad débil en los músculos)

- Rostro:

   

    Nariz un poco respingona

    Boca relativamente pequeña

    Lengua protruyente (desplazada hacia delante), no necesariamente grande, pero debido a               

    la hipotonía y la boca pequeña tiene tendencia a salir hacia afuera

    Dientes irregulares

    Orejas de menor tamaño

    Los ojos suelen estar inclinados hacia arriba

- El cuello es normalmente corto y ancho

- Generalmente tiene una sola línea que atraviesa toda la palma y una segunda línea que 

   forma una curva al lado del pulgar

- Con frecuencia es de baja estatura

Las siguientes características se presentan con mucha frecuencia en estos niños y niñas: lesiones cardiacas  y procesos relacionados con  infecciones que contraen con mucha frecuencia y que suelen producir deficiencias de tipo auditivo y éstas acusan aún más las dificultades en la adquisición y el desarrollo del lenguaje derivadas de las limitaciones cognoscitivas.

Otras son: 

- Dificultad para mantener la atención; se manifiesta como ausencia de interés 
suficiente para que se vea favorecido el aprendizaje. Problemas de dispersión y 
selección de estímulos. 

- Limitaciones importantes en la memoria a corto plazo, sobre todo cuando la 

información se presenta de forma auditivo-verbal; suele mejorar con refuerzos 

visuales complementarios.   

- Lentitud en los tiempos de reacción. Es preciso darles tiempo para que interpreten 
y respondan.

- Gran dificultad en todas las tareas que requieran nivel de abstracción. 


- Los aprendizajes deben repetirse periódicamente para que puedan ser conservados, 
no dándolos por definitivamente establecidos. 

- Aunque tradicionalmente se consideraba a las personas con síndrome de Down muy “cariñosas”, lo cierto es que, sin una intervención sistemática, su nivel de interacción social espontánea es bajo.

 Estas características descritas no son determinantes de una evolución igual en todas 

las personas que las comparten, son tendencias de comportamiento cognitivo derivadas en 

gran medida de la deficiencia mental de la población con Síndrome de Down, pero la 

intervención consciente, sistemática y planificada del entorno educativo puede 

minimizarlas, o enseñar estrategias de ayuda que traten de “compensar” los déficits 

establecidos. 

http://noemieducacionsocial.podomatic.com/

Tipos de síndrome de Down

Existen tres tipos:

- Trisomía 21: Se dice que éste es el más común de los tres, debido a un error genético en el proceso de reproducción celular. El para cromosómico del óvulo o del espermatozoide no se separa como debiera y alguno de los dos gametos llega a tener 24 cromosomas en lugar de los 23 habituales.
Cuando uno de estos gametos con un cromosoma extra se combina con otro del sexo contrario, se obtiene como resultado una célula (cigoto) con 47 cromosomas. El cigoto, al reproducirse por mitosis para ir formando el feto, da como resultado células iguales a sí mismas, es decir, con 47 cromosomas, produciéndose así el nacimiento de un niño con síndrome de Down.

Si esta división se produce tras la fecundación, daría lugar al tipo trisomía en mosaico.

                                           

- Trisomía en mosaico: Este tipo desemboca en trisomía. En casos raros, dos o más cromosomas se rompen y los fragmentos rotos se unen de manera anómala. Como consecuencia, parte de los genes de un cromosoma se sitúan en otro. Los nuevos cromosomas reordenados se llaman cromosomas de translocación. Un portador de translocación tiene la cantidad normal de genes, por lo que este individuo es físicamente normal, pero su estructura cromosómica no es la habitual.

Cuando se forman óvulos o espermatozoides de individuos portadores de translocación, son cuatro las combinaciones cromosómicas posibles. Los niños con cantidades normales de genes serán, normales física y mentalmente. Serán individuos cromosómicamente normales o portadores de translocación. Los óvulos fecundados que tengan menos de dos lotes de genes para un cromosoma determinado es probable que no se desarrollen, pero los que tengan genes supernumerarios para un determinado cromosoma tendrán un desarrollo anormal. Puede frustrarse su desarrollo en época temprana o bien resultar un niño con problemas del desarrollo. Como este niño tendrá tres lotes de genes para un cromosoma en cada célula de su organismo, tendrá trisomía para dichos genes.

- Traslocación cromosómica: Hace referencia al reordenamiento del material cromosómico. Existen tres cromosomas 21, al igual que en la trisomía 21, pero en ellos está adherido a otro cromosoma en lugar de estar separado. El cromosoma 21 adicional es el que provoca los problemas que constituyen el Síndrome de Down.  Entre el 3 y el 4 % de los bebés que nacen con Síndrome de Down lo tienen por traslocación.

La síntomatología de esta alteración cromosómica puede variar dependiendo de si es un grado leve o grave, pero tienen ciertas características como:

- Cabeza más pequeña de lo normal.

- Tienen un pliegue  único en las palmas de las manos.

- Orejas y boca más pequeñas.

¿Qué es el síndrome de Down?

El síndrome de Down es un trastorno genético causado por la presencia de una copia extra del cromosoma 21, en vez de los dos habituales (trisomía del par 21), caracterizado por la presencia de un grado variable de discapacidad cognitiva y unos rasgos físicos peculiares que le dan un aspecto reconocible y, con frecuencia, defectos cardíacos y otros problemas de salud. La gravedad de estos problemas varía enormemente entre las distintas personas afectadas. Es la causa más frecuente de discapacidad cognitiva psíquica congénita y debe su nombre a John Langdon Haydon Down que fue el primero en describir esta alteración genética en 1866, aunque nunca llegó a descubrir las causas que la producían.



No se conocen con exactitud las causas que provocan el exceso cromosómico, aunque se relaciona estadísticamente con una edad materna superior a los 35 años. Las personas con Síndrome de Down tienen una probabilidad algo superior a la de la población general de padecer algunas enfermedades, especialmente del corazón, sistema digestivo y sistema endocrino, debido al exceso de proteínas sintetizadas por el cromosoma de más. Los avances actuales en el descifrado del genoma humano están desvelando algunos de los procesos bioquímicos subyacentes a la discapacidad cognitiva, pero en la actualidad no existe ningún tratamiento farmacológico que haya demostrado mejorar las capacidades intelectuales de estas personas.

El síndrome de Down es uno de los defectos de nacimiento genéticos más comunes y afecta a aproximadamente uno de cada 800 bebés cada año en los Estados Unidos.










Las perspectivas para las personas con síndrome de Down son mucho más alentadoras de lo que solían ser. La mayoría de los problemas de salud asociados con el síndrome de Down puede tratarse y la expectativa de vida es actualmente de unos 60 años.